Goede doelen
Villa ExpertCare
Met heel ons hart bieden wij zorg aan ernstig zieke kinderen. De villa’s van ExpertCare zijn een leuke, gastvrije verblijfplek voor kinderen van 0-18 jaar die (tijdelijk) een alternatief nodig hebben voor de thuissituatie. Soms omdat de zorglevering thuis te complex of te zwaar is, soms omdat de rest van het gezin even op adem moet komen of soms omdat het kind gewoon heel graag bij ons logeert. Wij bieden zo nodig ook tijdelijke verblijfplaatsen voor ouders of familie.
Wij noemen de huizen bewust villa’s. Waarom? Omdat we de kinderen (en hun ouders) graag van harte verwelkomen in een gastvrije omgeving. Met veel persoonlijke aandacht in een leuke, vertrouwde omgeving. Bij ons verblijven kinderen die een bepaalde aandoening hebben en daarom deskundige zorg nodig hebben. Die zorg bieden wij met heel ons hart. Ook ondersteunen wij de ontwikkeling van uw kind met behulp van een verantwoorde pedagogische aanpak.
Overgang van ziekenhuis naar thuis
In bepaalde situaties is de overgang van het ziekenhuis naar huis met een (pasgeboren) kind vrij groot en daarom best spannend. Een kind kan, eventueel met andere gezinsleden, een beperkte termijn bij ons verblijven om de overgang naar de thuissituatie soepeler te laten verlopen. Wij ondersteunen ouders om zelf te leren complexe zorgtaken uit te voeren. Met een passend zorgplan levert ons team tijdelijk de zorg voor een kind, zodat ouders kunnen wennen aan de nieuwe situatie of de zorg thuis weer aan kunnen.
Medisch kinderdagverblijf
Kinderen die chronisch of ernstig ziek zijn, hebben vaak 24 uur per dag zorg nodig. Hierdoor kunnen zij vaak niet naar een gewoon kinderdagverblijf, maar moeten naar een speciaal kinderdagverblijf. Villa ExpertCare is een medisch kinderdagverblijf (MKD)en biedt flexibele verpleegkundige kinderopvang. Flexibel, dus ook buiten kantooruren in het weekend of ’s nachts.
Kinderpalliatieve zorg
De Villa’s van ExperCare zijn er ook voor kinderen voor wie het levenseinde nadert. Soms is het niet haalbaar dat een kindje thuis overlijdt. In dat geval verplegen wij met veel liefde en zorg een kind in de terminale fase. De ouders, broertjes en zusjes, opa’s en oma’s zijn dan natuurlijk van harte welkom om deze laatste fase mee te maken.
Kinderen die geen alternatief (lijken te) hebben om zorg te ontvangen of te verblijven, hebben wat ons betreft altijd de mogelijkheid om te verblijven in de villa’s van ExpertCare. Zieke kinderen die niet thuis kunnen verblijven of geen thuis hebben, zijn van harte welkom! Soms zijn er situaties dat er iemand moet gaan staan voor het belang van een kwetsbaar kind. Zo nodig doen wij dat graag! Villa ExpertCare heeft locaties in Vleuten, Rijswijk, Waalre en Wezep.
Villa Joep
Villa Joep is hét fonds op het gebied van neuroblastoom kinderkanker. Jaarlijks krijgen 25 tot 30 jonge kinderen in Nederland de diagnose neuroblastoom. Hun genezingskans is schrikbarend laag. Daarmee is neuroblastoom één van de meest agressieve vormen van kinderkanker. Dat blijkt ook uit de cijfers: 60% tot 70% van de kinderen met de zwaarste vorm van neuroblastoom overlijdt.
Daar wil Villa Joep verandering in brengen. Wij zijn de inspirator en aanjager van activiteiten die leiden tot het uit de wereld helpen van neuroblastoom. Als invloedrijke spin-in-het-web verbinden wij families, behandelaars en onderzoekers om er gezamenlijk alles aan te doen om uiteindelijk neuroblastoom te verslaan.
Onderzoek centraal
Villa Joep heeft als doel dat alle kinderen moeten kunnen genezen van neuroblastoom. Alles wat we doen draagt bij aan deze doelstelling. Daarbij stellen we het onderzoek naar neuroblastoom centraal zodat we de kans op genezing versnellen én vergroten. Om dit belangrijke wetenschappelijk onderzoek te financieren is veel geld nodig. Villa Joep is hiervoor volledig afhankelijk van donaties. We zijn trots dat we de donateur daarbij de belofte kunnen doen dat iedere ontvangen euro volledig wordt besteed aan het onderzoek naar neuroblastoom.
Familie support
Villa Joep heeft nog een ander, heel belangrijk doel. We zijn er voor de families die met neuroblastoom te maken krijgen. We brengen lotgenoten samen en vormen een community van gezinnen die samen de strijd aangaan, uit naam van hun eigen kind. Ongeveer de helft van onze vrijwilligers hebben zelf met neuroblastoom te maken (gehad). Daarom zijn zij de juiste personen om families bij te staan.
Daarnaast willen we onderzoekers inspireren door neuroblastoom via de families ‘een gezicht’ te geven. Én wij zijn er voor de zorgprofessionals die in aanraking komen met neuroblastoom families. Ook hen willen we ondersteunen daar waar nodig.
KiKa
Stichting Kinderen Kankervrij (KiKa) is in 2002 opgericht door Frits Hirschstein en Maarten Stoopendaal (Directeur communicatiebureau Giftkikker). Aanleiding was het verzoek van Prof. Rob Pieters van het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam en Prof. Huib Caron van het Emma kinderziekenhuis in Amsterdam om te kijken of er meer geld beschikbaar kon komen voor onderzoek naar kinderkanker.
De genezingskans stond al geruime tijd `stil` op ongeveer 70%, terwijl de overtuiging er was en is dat door de vele beschikbare gen-datagegevens er een doorbraak mogelijk moest zijn. De genezingskans moet en kan omhoog en dat is al gebleken. In 2010 is de genezingskans van kinderkanker gestegen naar 75%. Ook op het gebied van kwaliteit van behandeling valt veel te verbeteren. De huidige chemo`s zijn dusdanig zwaar en agressief dat kinderen die vandaag genezen zijn verklaard op latere leeftijd alsnog bepaalde orgaandefecties kunnen krijgen.
Frits Hirschstein
Doelstelling
De stichting heeft als algemeen doel:
Het werven van fondsen voor vernieuwend onderzoek en andere activiteiten op het gebied van kinderkanker, gericht op minder pijn en strijd, meer genezing en een hogere kwaliteit van leven op latere leeftijd. Het ondersteunen van de kinderoncologiezorg. Het geven van voorlichting op het gebied van kinderkanker, teneinde bewustwording en, voor zover ondersteunend, attitudeverandering en gedragsverandering, bij kinderen en volwassenen te bewerkstelligen.
Meer specifiek streeft KiKa naar:
1. Verhoging van de genezingskans.
2. Verbetering van de kwaliteit van de behandeling (minder agressief waar mogelijk).
3. Vermindering van bijwerkingen na de behandeling (effecten op latere leeftijd).